#7266089 - 24/12/2018 13:24
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
specjalista
Meldunek: 22/05/2005
Postów: 10871
Skąd: Gdynia
|
VVega dużo zdrówka i wytrwałości, będzie dobrze, musi być dobrze !
Też przechodziłem poważne problemy ze zdrowiem i dziś wiem że najważniejsze to się nie poddawać.
Pozdrawiam serdecznie, wesołych świąt.
|
Do góry
|
|
|
|
#7267697 - 30/12/2018 16:47
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
Carpal Tunnel
Meldunek: 06/05/2015
Postów: 46681
Skąd: R22
|
Dzień dobry.
Mam prośbę, długo się zastanawiałem czy pisać. Może nie dostanę bana.
Mam okazję zrobić jutro komplet badań – koszt około 2000 – 2400. (Polineuropatie, SLA, Sploty barkowe + konsultacje) Potrzebuje tego bo udało mi się załatwić konsultację w dwóch osób, które jak wyczytałem na innych forach nie przesądzają sprawy. Muszę mieć do tego komplet badań dokumentów, wykonanych „na świeżo” przez ich techników laborantów. Później muszę czekać prawie miesiąc na kolejną okazję. Myślę, że około 5% szansy jest na inną diagnozę, może jakąś próbę leczenia. Żeby tylko zmienić ten wyrok.
Ze względu na koszty, które poniosłem do tej pory, brakuje mi na jutro około 1000 zł.
Czy znalazłby się ktoś (ktosie) którzy mogliby mi pomóc ? 7 stycznia oddaję wszystko – dostajemy czynsz za najem lokalu. Oczywiście mogę podpisać jakąś umowę, umówić się na odsetki. Przesłać moje dokumenty identyfikacyjne. I problem taki że wchodzi w grę przelew ekspresowy, muszę mieć rano tą kwotę.
Sprawdzałem inne opcje, ale ze względu na dzień wolny nie wchodzą one w grę.
Mogę napisać, że bardzo proszę. Chcę jeszcze zobaczyć światełko w tunelu.
|
Do góry
|
|
|
|
#7272793 - 15/01/2019 11:27
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
Carpal Tunnel
Meldunek: 06/05/2015
Postów: 46681
Skąd: R22
|
Dzień dobry.
Dziś po południu wylatuje z Krakowa na jeden dzień do kliniki w Ulm w Niemczech. Jest to klinika uniwersytecka od mniej więcej 2012 roku zajmująca się chorobami sierocymi, czyli takimi jaka mnie dotknęła. Próbuje jeszcze tam się skonsultować, w Polsce trzy niezależne ośrodki Szpital UJ i Klinika Neurologii w Katowicach oraz oraz Klinika w Olsztynie potwierdzają diagnozę SLA. Z jednej strony im wierzę a z drugiej szukam gdzieś promyka nadziei. Nie mam w 100 procentach wszystkich objawów charakterystycznych dla SLA i nie widzi mi się życie jeszcze w zakresie 2-3 lat co jest średnią w tej chorobie. Rehabilituje się, szukam, czytam, odbyłem parę spotkań z neuropsychologiem. Od soboty moja postawa jest inna, walka. Poprzedni tydzień w Olsztynie był ciężki. Sam cały czas. W dodatku miałem odrobinę nadziei, że nie zostanę zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi, które tam jest eksperymentalne prowadzone. Oczywiście nie gwarantuje to sukcesu, ale jak w większości chorób tzw. neurodegeneracyjnych może powodować przy powodzeniu spowolnienie choroby. Kontakt w Niemczech mam poprzez moich dyrektorów z firmy. Jestem im wdzięczny, bo jeden z nich sam się ze mną skontaktował i powiedział że mam się stawić w środę rano na konsultacje. Spotkałem się z mnóstwem życzeń zdrowia, pomocą prawną czy materialną od osób, które są pozornie obce. Istnieje naprawdę bezinteresowna pomoc w tym świecie. Na koniec mam prośbę bo bardzo dużo mnie to kosztowało. Czy znajdzie się ktoś kto mógłby mi jeszcze pomóc. Dotychczasowe leczenie, diagnozy, wyjazdy kosztowały mnie prawie 15000 zł. Przy wstępnym założeniu że 3000-4000 wystarczy. Nie wiem czego się tam spodziewać, nigdy nie miałem kontaktu z lekarzami poza Polską. 21 dostaje kasę z Sądu. 25 mam wypłatę 1-3 luty kolejny czynsz za lokal. Nie chcę darowizn, potrzebuję pomocy na chwilę, tydzień może. To właściwie ostatnia szansa, bo jest jeszcze terapia komercyjna w Izraelu ale wg opinii w internecie to czyste hochsztaplerstwo i żerowanie na chorym za jedyne 100 000 euro .
|
Do góry
|
|
|
|
#7272876 - 15/01/2019 17:19
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
Carpal Tunnel
Meldunek: 16/07/2009
Postów: 63993
Skąd: Windy City
|
|
Do góry
|
|
|
|
#7278991 - 31/01/2019 15:00
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
old hand
Meldunek: 16/07/2007
Postów: 850
|
Teraz przeczytałem... Jakieś nowe wieści? Ktoś coś wie? Wysłałem priv do Vegi m.in. z prośbą o nr konta
|
Do góry
|
|
|
|
#7279011 - 31/01/2019 17:59
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
Carpal Tunnel
Meldunek: 06/05/2015
Postów: 46681
Skąd: R22
|
Jestem. Czekam na wyniki badań z Niemiec. Trochę popracowałem, poszli mi na rękę mogę zmienić zakres obowiązków. Na razie wegetacja. Czekanie. Bo oprócz tych Niemiec to więcej nie ma możliwości. Muszę regularnie pilnować rehabilitacji i powtarzać badania. Jest opcja w Izraelu ale cholernie droga 100k euro i wg opinii na forach czyste naciąganie. Przebieg tej choroby może być powolny - Hawking, albo zmiatać po 2-3 latach, tego nie wie nikt.
|
Do góry
|
|
|
|
#7280516 - 04/02/2019 08:47
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
old hand
Meldunek: 16/07/2007
Postów: 850
|
Miałem okazję spotkać się z Vegą i pogadaliśmy trochę, korespondujemy też na privie i telefonicznie. Powiem krótko. Człowiek na poziomie, którego dotknęło w ostatnim czasie kilka przykrych sytuacji. Tu opisał tylko te zdrowotne, a są jeszcze inne. Skromny gość. Próbował sobie radzi sam, ale zbyt wiele spraw spadło na głowę w tym samym czasie... Potrzebuje pomocy. Jeśli ktoś może, niech wesprze Go na miarę swoich możliwości.
Vega trzymaj się!
|
Do góry
|
|
|
|
#7280521 - 04/02/2019 10:31
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
Carpal Tunnel
Meldunek: 06/05/2015
Postów: 46681
Skąd: R22
|
Dzięki @awax76 Jakbym potrzebował CV to pewnie bym sobie podpiął taką laurkę.
Tylko, że dostałem godzinę temu wyniki z Niemiec... Potwierdzają diagnozy lekarzy z Polski. Choroba neuronu ruchowego. Teraz zostaję tylko modlić się, żeby choroba postępowała wolno, a nie statystycznie. Do całkowitego wydania opinii mam dwa miesiące, każdy każe czekać na postęp choroby, który by potwierdzał diagnozę. Nie wiem co pisać. Prawie dwa tygodnie łudziłem się, że może lekarze w Polsce się pomylili i mam neuroboreliozę, która pozoruje inne choroby. Miałem już wizję, że wezmę antybiotyk , zrobię operację na rękę. Poćwiczę i będzie jak dawniej. Teraz to chcę, żeby było jak jest teraz. Nic więcej.
Kurwa pomagałem całe życie komu mogłem, wychowałem czworo dzieci jako piecza zastępcza. Od ludzi "przychylnych" usłyszałem tylko, że się dorabiałem na sytuacji. Weź , jeden z drugim dziecko alkoholika i zajmij się nim.
Mam wspaniałą żonę i syna, chcę każdą chwilę dla nich być. Bardzo mi pomogli szefowie w wyjeżdzie do Niemiec, organizacyjnie, miałem tłumacza, samochód z kierowcą , bo pobyt był dzienny, badania itp. Nawet pani w NFZ była bardzo miła , chciałem maksymalnie szybko załatwić zwroty za wydatki w Niemczech, co w pewnym stopniu się udało i ma być szybko spłacone.
Osobne słowo dla wszystkich z mecz.pl Nie będę dziś wymieniał wszystkich, kiedyś to zrobię i nie tylko za materialną pomoc. Za wszystko.
Cokolwiek dostałem finansowo z mecz.pl zwrócę. Większość ma mój numer telefonu, nigdzie się nie wybieram, chcę wyciągnąć maxa z tego co mi zostało.
Teraz zostaje praca (dopóki będę sprawny, dzięki Bogu, ktoś wymyślił komputery), rehabilitacja na utrzymanie tego co jest oraz patrzenie w okno a czasem na mecz.pl .
Pozdrawiam wszystkie dobre dusze
|
Do góry
|
|
|
|
#7285499 - 13/02/2019 15:14
Re: Dlaczego ?
[Re: VVega]
|
old hand
Meldunek: 16/07/2007
Postów: 850
|
13-14 luty szykują się sądne dni dla mnie, jeśli kogoś ta sprawa interesuje jeszcze to proszę o trzymanie kciuków
Pozdrawiam interesuje!
|
Do góry
|
|
|
|
|
|